La asociación AERBECO (Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca) Comunica sobre el caso de Nadia Nerea el Malestar el engaño de este caso ya que las asociaciones de Enfermedades Raras, como AERBECO nos dedicamos a recaudar dinero a que se lleguen a investigar las enfermedades Poco frecuentes, la lucha para conseguir que se reconozcan las minusvalías y discapacidades las enfermedades raras. Como el caso de un socio que hace poco paso el tribunal médico y ahora dicen que como es de antes y nacimiento y no hay empeoramiento como dice un informe médico no puede hacer esfuerzos físicos y encima su trabajo es de esfuerzo físico por lo que nos indigna que no reconozcan su enfermedad y no vean que no puede hacer esfuerzo físico. Por lo que Queremos decir que AERBECO lucha por la investigación y las prioridades como luchar que se reconozcan las minusvalías y incapacidades y nos parece indignante que se juegue con la salud de una niña y estafe ante los medios una enfermedad rara poco frecuente y diciendo médicos falsos y hospitales. Cuando aquí en España tenemos buenos Hospitales y centros de referencias sobre las enfermedades raras.
Por último Queremos decir que hay muchas maneras de recaudar dinero pero siempre demostrar a dónde va el dinero y tener contacto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
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